Bioecologia do Desenvolvimento na Síndrome de Down

Convidamos vocês, pais e profissionais, para apreciar este livro que trata do desenvolvimento humano na síndrome de Down, a partir da interrelação das áreas de saúde e educação. Foi organizado em virtude da comemoração dos 20 anos do Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR e para apresentação de um Prontuário Bioecológico, modelo de acompanhamento do desenvolvimento ao longo do ciclo vital. Atendimento humanizado, respeito à família, um olhar voltado à pessoa e não somente a sua condição genética, tem sido os maiores objetivos da equipe do Ambulatório. Os capítulos, escritos por especialistas, revelam práticas em saúde e educação baseadas nas inúmeras descobertas decorrentes das pesquisas existentes. Com cunho interdisciplinar, reúne um grupo de pesquisadores de diferentes áreas e especialidades. Dentre os autores estão docentes de diferentes programas de pós-graduação do país (Educação-UFPR. Saúde da Criança e do Adolescente-UFPR; Psicologia-UFSC) na intenção de oferecer uma contribuição científica e tecnológica para problemas atuais relacionados a temática. Mostram a complexidade do tema “Síndrome de Down” neste século, evidenciando a mudança de paradigma na visão do desenvolvimento da pessoa com essa síndrome numa perspectiva de autonomia e inclusão. Você aceita o desafio de sair do conforto e se inquietar com essas ideias de transformação na sua percepção sobre a diferença?

20 ANOS DE AMBULATÓRIO DA SÍNDROME DE DOWN DO HOSPITAL DE CLÍNICAS DA UFPR: MUITOS A AGRADECER

Noemia da Silva Cavalheiro

APRESENTAÇÃO

Capítulo I - O Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR

1.1 - HISTÓRICO DO AMBULATÓRIO DA SÍNDROME DE DOWN DO HOSPITAL DE CLÍNICAS/UFPR
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez, Maria de Fátima Joaquim Minetto, Noemia da Silva Cavalheiro

1.2 - VISÃO BIOECOLÓGICA DO DESENVOLVIMENTO HUMANO
Maria de Fatima Minetto, Maria Aparecida Crepaldi

1.3 - Acompanhamento longitudinal do desenvolvimento da pessoa com síndrome de Down - Experiências em 20 anos de Ambulatório de Síndrome de Down
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez

1.4 - Prontuário bioecológico para o atendimento da pessoa com síndrome de Down
Maria de Fátima Minetto, Maria Aparecida Crepaldi, Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez

Capítulo II - PRÁTICAS BASEADAS EM EVIDÊNCIAS: Estratégias facilitadoras para profissionais e para pais

2.1 - Aspectos Genéticos da síndrome de Down
Rui Fernando Pilotto

2.2 - SAÚDE INTEGRAL: SERVIÇO PÚBLICO (GESTAÇÃO, PERÍODO NEONATAL, INFÂNCIA, ADOLESCÊNCIA)
Iolanda Maria Novadzki, Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez

2.3 - SAÚDE INTEGRAL: SERVIÇO PRIVADO
Nanci de Santa Palmieri de Oliveira

2.4 - Saúde integral : ADULTEZ NA SÍNDROME DE DOWN
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez

2.5 - Aspectos da saúde integral : envelhecimento na síndrome de Down
Paulo Roberto Campagnoli de Oliveira

2.6 - ASPECTOS IMUNOLÓGICOS DA SÍNDROME DE DOWN
Renato Mitsunori Nisihara, Gustavo Wandresen

2.7 - ASPECTOS DA SAÚDE BUCAL
Andrea Petermann Chatagnier Sperandio, Carolina Joukoski Garcia, Vera Lúcia Caraneiro

2.8 - Dificuldade Alimentar no Ambulatório de Síndrome de Down do Complexo Hospital das Clínicas – UFPR
Cícero Alaor Kluppel

2.9 - Comunicação, Fala e Linguagem na Síndrome de Down
Erika Almeida Campos

2.10 - A PELE NA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Suzana Giraldi

2.11 - FAMÍLIA E AUTONOMIA Estratégias facilitadoras para profissionais e para pais
José Luiz Nauiack, Maria de Fátima Minetto, Giovanna Beatriz Kalva Medina

2.12 - INCLUSÃO ESCOLAR
Giovanna Beatriz Kalva Medina, Maria de Fátima Joaquim Minetto, Sandra Regina Kirchner Guimarães

2.13 - IDENTIDADE ADULTA, INCLUSÃO, AUTONOMIA E TRABALHO
Maria Gislene de Araujo Pessoa Gouvea

Capítulo III - Políticas e Cidadania

3.1 - O SERVIÇO SOCIAL E AS POLÍTICAS PÚBLICAS NO AMBULATÓRIO DA SÍNDROME DE DOWN DO HOSPITAL DE CLÍNICAS/UFPR
Noemia da Silva Cavalheiro, Irene Kozera

3.2 - MOVIMENTOS ASSOCIATIVOS NO BRASIL
Noemia da Silva Cavalheiro

3.3 - AUTODEFENSORIA - O capítulo mais importante “Nada sobre nós sem nós”
João Vitor Mancini Silverio, Laura Deorsola Xavier Negri

ANEXOS